新闻海报记者朱小港首席记者李Zijiao在2025年9月初报道说，来自Jinan的7岁男孩Xiao Shitou引起了整个网络的关注，他带上了他的“第一堂课”。进入一年级后，小萨夫很快就适应了集体生活，并为他结交了新朋友而感到高兴。她还在开学的第一天写了自己的梦想：她希望获得100分并结交朋友。小小的Shitou在11个月大的时候被诊断出患有脊柱肌肉萎缩（简称SMA）。它是一种高的致命和致残性神经肌肉疾病，范围约为一万分之一。大多数患者在童年时期发展，并发展系统的肌肉无力和肌肉萎缩。医生坚持认为孩子可能不会活2岁。 Ina几年前，小野野的成长和他的家人的心理旅程吸引了许多网民的注意。 “我们的家人希望用爱创造奇迹，”肖·索（shatou）的父亲马·亨格（Ma Hengxi）说ang。听早上的课程，并在下午进行康复培训。 “由于生病，小萨夫去了他在家而没有朋友的地方。实际上，他有点独自一人，他希望上学去见其他孩子。”马·亨格西安（Ma Hengxiang）告诉海报新闻记者，放学后，一位班级夫人帮助肖·索（Shitou）修理了他的书，而其他孩子则将主动与他一起玩。从学校回家的小萨夫总是很乐意谈论每上学。与小组融合的这种经验使他很高兴上学Araw -Day。 “爷爷开车去学校上学，然后他被带到独家轮椅上，然后小小的shitou独自骑在教室里。”马·亨格西安（Ma Hengxiang）将其介绍给Xiao Shitou的每日学校的日落。 “在学校开始之前，学校特别在教师和教职员工车棚里度过一个地方，画卡通人物，并使用小米作为”插图“停车位”。为了使小米更方便进入教室，学校还专门安装了两个可移动的板，在教室入口处的台阶上。尽管小野蛮人正在积极地融入新的集体生活中，但他的身体状况不足以在长期活动中支持他。 “起初我有点累了，因为我不得不坐下40分钟（一堂课）。经过两天的适应后，我感觉很好。”马亨格西安（Ma Hengxiang）说，小小的Shitou早上上学，不得不在下午进行康复培训。放学期间，小萨夫（Shitou）陪同他的祖父。在课堂上，他的祖父会带他去洗手间。它放弃了，在进行康复之后训练，小shitou从不坐下来的一分钟和一分钟的开始就消失了，我可以走几分钟，走几分钟，并在支撑下走路。亨格西安（Hengxiang）是当时肖·索（Xiao Shitou）生病的场景，仍然在他的脑海中。 “他开始生病了七个或八个月。当时，他觉得自己的身体没有力量，手臂不会动，脚不会动。后来，他到处检查并检查了SMA。当时没有中国药物，外国药物每年价值近500万元。” 2019年，将核酸钠钠引入中国，首次注射的成本高达70万元，年度治疗费用超过100万元，并且患者需要终身使用。小米Yiang House被高价封锁。 2020年，中国药物的价格下降至550,000元。尽管它仍然很昂贵，但也引起了小shitou筹集资金以获取注入的家庭。 “对于这种疾病，如果没有治疗，肌肉将对萎缩，这会导致心力衰竭，只有眼球才能移动。” Ma Hengxiang说，最终Xiao Shitou使用了Nusin钠。但是第一张镜头带来了全家的积蓄。 Ma Hengxiang如何记得Xiao Shitou的下一次枪击，谈话和鼻钠钠在谈判名单中包括在内，而且价格最终从每次射击的550,000元下降到30,000元人民币。但是，由于他一岁以上，他没有停止康复训练，每月约20,000元，并且使用该药物，对他儿子的这种疾病的总治疗是200万元人民币。 “现在，马·亨格西安（Ma Hengxiang）使用ka kahe在视频平台上有一个简短的说明，以记录孩子的日常生活，同时将SMA惩罚给网民，以便人们可以更好地理解这种罕见疾病的原因，诊断，治疗和预防这种罕见疾病。只有小野野的尸体被困住了，他的生活仍然充满了无尽的可能性。 “尽管小石城可能无法按照我们希望的走路或站立，但他仍然可以表现出自己的生活意义。”
